Ningún padre puede concebir la idea de ver morir a su hijo, tan sólo la idea es extremadamente dolorosa, pero cuando los médicos te aseguran que está sufriendo y que es momento de dejarlo ir ¿quién tiene la razón?
Esta es la pregunta que los tribunales británicos y la Corte Europea de Derechos Humanos de Estrasburgo ha tenido que responder ante la falta de acuerdo entre el matrimonio Gard y los médicos del hospital Great Ormond Street, en Inglaterra, respecto a la situación que vive el pequeño Charlie, de 11 meses, quien sufre de una rara enfermedad genética.
El 4 de agosto del 2016, fue el día más feliz de la pareja Connie Yates y Chris Gard, pues vieron llegar al mundo a su primer hijo, Charlie. El pequeño nació sin complicaciones; sin embargo, a los dos meses fue internado en el hospital en cuestión, considerado el hospital infantil con mayor antigüedad en el País, debido a un cuadro de neumonía.
Al poco tiempo se hizo claro que el problema era mucho más grave, y Charlie fue diagnosticado con Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una enfermedad que provoca el progresivo debilitamiento de las células causando que los órganos vayan fallando y se presente daño cerebral. Esta enfermedad es tan extraña que sólo afecta a otros 16 niños en todo el mundo.
Ocho meses después, la condición del pequeño era ya crítica, de acuerdo con los médicos, cuenta con daño cerebral irreversible, es incapaz de moverse e incluso de llorar para demostrar molestia o dolor. Sin embargo, sus padres aseguran conocerlo mejor, pues son quienes verdaderamente conviven con él, y afirman que él no presenta dolor, pues lo sabrían si así fuera.
“Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos”, contó el padre a la BBC.
¿A quién creerle? ¿Quién tiene la razón cuando no hay forma de que el pequeño indique de una u otra forma su sentir? No puede hablar por su edad, sus movimientos son extremadamente limitados, no puede llorar y ahora ha llegado al punto en que no puede respirar por sí mismo, por lo que se encuentra conectado a una máquina que lo mantiene con vida.
Así inició una batalla por la “calidad de vida de Charlie”, eso es lo que abogan los médicos, el derecho del menor a no sufrir y ser desconectado para morir con dignidad; mientras que sus padres han hecho esfuerzos gigantescos para recolectar 1.5 millones de dólares mediamente una plataforma digital para someterlo a un tratamiento experimental en Estados Unidos y prolongar su vida.
Después de una evaluación, la justicia británica decidió en abril autorizar al hospital para desconectar al bebé de su soporte vital contra los deseos de sus padres alegando que los derechos del niño tienen prioridad sobre los de sus padres y desde entonces la pareja ha estado apelando la decisión. Hace dos semanas, el matrimonio Gard perdió un recurso ante la Corte Europea de Derechos Humanos de Estraburgo que decidió avalar la posición de los tribunales.
"La decisión [...] marca el final de lo que ha sido un proceso muy difícil y nuestra prioridad es proporcionar todo el apoyo posible a los padres de Charlie mientras nos preparamos para los próximos pasos”, dijo un portavoz del hospital al periódico The Guardian.
El caso ha dado la vuelta al mundo y se ha vuelto de interés público por su gran controversia, lo que ha dado paso a que personas como el Papa Francisco y el presidente Trump den su opinión al respecto.
El 2 de julio, el Vaticano argumentó en un comunicado que el Papa había seguido el caso de cerca y que “rezaba porque el deseo de (sus padres) de acompañar y tratar a su hijo hasta el final no fuera negado”.
Por su parte, el 3 de julio, Trump comentó al respecto ofreciendo de manera indirecta ayuda a los padres.
“Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, como nuestros amigos en el Reino Unido y el Papa, lo haremos encantados”.
If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 de julio de 2017
El 10 de julio, ante numerosas quejas, apelaciones de los padres de familia, manifestaciones (en pro y en contra) y opiniones médicas, el juez encargado del caso dio oportunidad a los padres de presenta nueva evidencia que soportara el hecho de que el tratamiento experimental en efecto beneficiaría la calidad de vida de Charlie y no solo prolongaría su muerte.
La terapia experimental que los padres de Charlie buscan se llama Nucleoside bypass therapy, es decir terapia de bypass con nucleósidos. Los nucleósidos son los componentes moleculares básicos del ADN y los pacientes con esta enfermedad tienen dificultad para crear ciertas moléculas específicas, las cuales los especialistas creen que se los pueden proporcionar artificialmente.
Sin embargo, la terapia no ha sido aprobada para uso clínico, ni por la agencia estadounidense que regula la alimentación y los medicamentos (FDA) ni por las autoridades sanitarias europeas; es más los investigadores del hospital de Nueva York han firmado una carta en la que afirman que ni siquiera ha sido probada en ratones para la variante particular de síndrome de depleción del ADN mitocondrial que padece Charlie.
La pequeña ventana de 48 horas otorgada por el juez para encontrar nueva evidencia llega a su fin hoy, 12 de julio, y el mundo entero espera el veredicto final que sostiene el destino de Charlie.
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