Charlie Gard, el niño de 11 meses que sufría una rara enfermedad y cuyo caso dio la vuelta al mundo después de que la Justicia ordenara desconectarlo contra la voluntad de sus padres, ha fallecido este viernes, según confirmaron los progenitores.
"Nuestro bello y pequeño niño se ha marchado. Estamos muy orgullosos de ti", dijo la madre en un comunicado, después de que los médicos le retiraran la asistencia respiratoria que lo mantenía en vida.
Los papás del bebé, que inicialmente trataron de que un juez les permitiera llevárselo a su casa, accedieron el jueves a la petición del hospital londinense de llevarlo a un centro para enfermos terminales donde debía ser desconectado.
El caso del bebé, que debía cumplir un año en el próximo viernes, atrajo la atención de los medios internacionales después de que un juez en Londres dictaminara en abril que debía ser desconectado del ventilador que lo mantenía con vida de manera artificial para darle así una muerta justa.
El pequeño Charlie no nació con esa enfermedad, antes de los dos meses era un niño normal, sano y en crecimiento, pero de un momento a otro empezó a perder peso, fuerza y su salud comenzó a deteriorarse a gran velocidad.
Sin embargo, los padres de Charlie no aceptaron la idea que la enfermedad no tiene cura, por lo que recolectaron más de 1,5 millones de dólares en donaciones para llevarlo a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.
Incluso, el propio Presidente Donald Trump, se conmovió con su caso y publicó su voluntad para apoyar a la familia.
If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 de julio de 2017
Esto, luego de que el Portavoz del Papa Francisco, Greg Burke, afirmara que el Santo Padre de la Iglesia Católica rezaba por la familia y apoyaba la decisión de los padres de seguir luchando por la vida de su hijo.
Los dos progenitores del menor, Chris Gard y Connie Yates, decidieron lunes poner fin a su batalla legal y a su intención de trasladar al menor a Estados Unidos donde, según indicaban, podía recibir un tratamiento especial. El hospital siempre negó que dicha terapia pudiera tener algún efecto en la salud del bebé.
Los médicos del Great Ormond Street, señalaron que el bebé padecía daño cerebral irreversible, "casi no puede moverse, ni llorar y está sordo".
Tras esta decisión, se dirigieron a la corte para un "último deseo": poder pasar los últimos momentos junto a su hijo en su casa. Sin embargo, el jueves el juez dictaminó que Charlie debía ser trasladado a un centro de cuidados paliativos, siguiendo las indicaciones de los profesionales médicos, que veían muy complicado el traslado al hogar.
"El hospital rechazó nuestro último deseo", dijo Connie Yates, la madre de Charlie, luego de que la Alta Corte de Justicia le rechazara este jueves un plazo adicional antes de detener la asistencia respiratoria.
"Queríamos sólo estar en paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogado, sin prensa. Sólo un momento privilegiado con Charlie, lejos de todo el resto, para decirle adiós con todo el amor posible", declaró por medio de un comunicado.
El bebé padecía el síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad genética rara que le provocó daño cerebral y le impedía respirar por sí mismo. Se calcula que menos de 20 personas en el mundo tienen mutaciones en el gen RRM2B, lo que provoca que su organismo pueda replicar correctamente el ADN mitocondrial, un elemento necesario para que las células puedan generar energía.
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