La pequeña que vive en Ecuador, carece de un gen necesario para codificar las señales que envía el cerebro para la realización de diferentes movimientos del cuerpo, algo que descubrieron cuando Nohelia tenía ocho meses de edad, explicó a Efe su padre, César Valverde.
Quienes nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años de edad, como ocurrió en Ecuador en los últimos días con tres bebés, por lo que César asegura que afrontan una angustiante carrera contra el tiempo.
La pequeña está perdiendo movimiento y ahora sostiene con dificultad su cabeza erguida, un cuadro que podría complicar aún más su difícil situación si no accede a un medicamento que, además de costoso, no está en el cuadro básico de medicinas en Ecuador: Zolgensma, que cuesta 2.125.000 dólares.
"Estamos muy desesperados tratando de ver qué se puede hacer con la niña. Estamos como en el limbo, no hay respuestas y el trámite es muy largo", dijo para resumir los resultados de las puertas que han golpeado en el sector público y privado buscando ayuda para Nohelia.
Captura: César Valverde/Efe
César asegura que ya han conseguido que se apruebe un registro de importación del medicamento, que se aplica una sola vez, y que sirve de tratamiento pues la enfermedad no tiene cura.
ALEGRE Y GUERRERA
Nohelia vivió sus tres primeros meses como todo niño sano, pero al cuarto notaron un problema en la cadera y tras realizarle radiografías les sugirieron que le coloquen una férula. Sin embargo, los problemas siguieron y la pequeña empezó a debilitarse.
Los meses siguientes visitaron varios médicos, hasta que llegaron a un genetista que confirmó el diagnóstico, y desde entonces la pequeña ha sido sometida a chequeos con cardiólogos, neumólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos y neuropediatras, para tratar el AME, que afecta a uno de cada 10,000 recién nacidos.
Nohelia es "bastante alegre" y pese a su estado, le gusta jugar y que la lleven de paseo. "Lo que más me gusta de ella es que es una guerrera, ella está dando todo de su parte", dice su progenitor.
Captura: César Valverde/Efe
"Ella no se ha quedado atrás, han habido otros niños que a su edad han estado graves, graves, pero ella está dando batalla, se esfuerza por alzar la cabecita", comenta al relatar que Nohelia se ve como una bebé de seis meses.
"UN MARTIRIO"
César (32 años) y su esposa Adriana (26) tienen varios trabajos y, en conjunto logran alrededor de mil dólares al mes, por lo cual han acudido a rifas, a la venta de comida y a la solidaridad ciudadana para cubrir los gastos de atención médica, pero sigue en cero el fondo para el medicamento que, además, podría tener efectos secundarios.
"Hay que tomar el riesgo, son nuestros hijos y no podemos darnos por vencidos fácilmente. Estamos dispuestos a todo. Dios nos ha ayudado y siempre estamos en oración para que también haya esa parte de ayuda divina para nuestros hijos", apunta al hablar también de otras familias en la misma situación.
Además de los gastos médicos, los padres de Nohelia destinan los mil dólares que ganan para pagar el arriendo, alimentos, servicios básicos y la educación de Valentina, su hija de cinco años.
De acuerdo a César ([email protected]), la Fundación AME tiene 21 casos registrados, dos más de los mencionados por la ministra de Salud, Ximena Garzón, quien esta semana calculó que necesitarían más de 40 millones de dólares para proporcionar la dosis a 19 pacientes.
César cree que las fundaciones internacionales que suelen ayudar en casos tan complejos, están concentradas ahora en apoyar a los afectados por la pandemia de la covid-19, y fija su esperanza en una reunión que mantendrán este jueves con las autoridades.
"Quisiera que ellos me digan que ya tienen visto algún convenio con la farmacéutica, lo que sea, porque realmente esto se vuelve un martirio", dice César, que estará en la reunión junto a otros dos padres de niños con AME tipo 1.
Según Garzón, mantienen contactos a nivel internacional y tienen un plan que desarrollarán a corto plazo para tener un fondo a fin de atender a pacientes con enfermedades raras.
Mientras tanto, la familia de César sigue contando los días, sumando esperanzas y rogando al Gobierno "que no demore tanto".
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